.jpg)
Siden 2020 har Opinion årlig gjennomført Nasjonal pårørende undersøkelse på oppdrag fra Helsedirektoratet. Oppdraget er utløst av Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, «Vi – de pårørende» (2021-2025). Dette er første gang det gjennomføres nasjonale pårørende undersøkelser i regi av det offentlige, som kartlegger pårørendes livssituasjon, rolle og behov.
Spør du en ansatt i helse- og omsorgstjenesten om hva en pårørende er, får du sannsynligvis et klart og tydelig svar. Pårørende er definert i helselovgivningen med egne rettigheter og plikter for eksempel knyttet til informasjon, samtykke, innsyn og klagemuligheter. Kommuner og helseforetak har plikt til å involvere pårørende, og skal ha systemer for pårørendemedvirkning både på individ- og systemnivå.
Det å definere pårørende som målgruppe for en undersøkelse er imidlertid ikke så enkelt. For det første er vår erfaring at mange pårørende ikke tenker på seg selv som det. Dette må vi ta hensyn til i alle deler av undersøkelsen, både i rekruttering og spørsmålsutforming. For det andre er pårørende en svært sammensatt gruppe. Noen er pårørende til et nært familiemedlem, som en ektefelle eller en forelder, andre er pårørende til en nabo eller venn.
Noen pårørende opplever at deres hjelp og støtte er ønsket og nødvendig for personen det gjelder, andre opplever at de ikke kommer i posisjon til å hjelpe. Noen er pårørende for en kort periode, andre nesten hele livet. Hvem skal være en del av målgruppen pårørende og hvem faller utenfor? Dette er selvsagt viktige avveininger når vi gjennomfører nasjonale pårørendeundersøkelser.
Da vi i 2022 dybdeintervjuet flere enn 40 unge pårørende, fikk vi enda flere perspektiver og nyanser i vår forståelse av hvem som opplever seg som og kan regnes som pårørende. Det ble tydelig at det for unge pårørende ikke primært handler om tidsbruk og pleieoppgaver. Det er snarere følelsen av alltid å måtte være tilgjengelig eller i nærheten av hjemmet – i tilfelle noe skulle skje. Eller at planer om studier eller jobb settes til side av hensyn til et søsken med en kronisk sykdom, eller en psykisk syk forelder. Unge identifiserer seg i liten grad med ordet pårørende, noe som tvinger oss til å tenke nytt om hvordan vi henvender oss til dem som målgruppe for en undersøkelse.
For oss som innsikts- og analysebyrå har det vært spennende å følge et prosjekt over så lang tid som vi har fulgt pårørendeundersøkelsen. Gjennom årene med den nasjonale pårørendeundersøkelsen har vi hatt et utstrakt samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner, helsetjenesten og Helsedirektoratet selv. Gradvis har vi fått økt forståelse for feltet og hvilke problemstillinger det er viktig å kartlegge.
Det er flere metodiske utfordringer ved å skulle måle ulike sider ved pårørendes situasjon. Mange pårørende har ikke tid eller kapasitet til å delta i undersøkelser, på grunn av store omsorgsoppgaver. En del føler seg usynlige eller oversett, og er ikke dem som typisk deltar i undersøkelser. Andre igjen er ikke vant til å sette ord på egne behov eller ønsker, fordi de hele tiden kjemper en kamp for personen de er pårørende til. For å møte disse utfordringene har vi gravd dypt i verktøykassa både når det gjelder rekrutteringsstrategier, metoder og teoretiske tilnærminger.
En personsentrert tilnærming viser viktigheten av å involvere målgruppen selv i utforming av undersøkelsen. Etter hvert vet vi mye om hvilke spørsmål som oppleves relevante og viktige for pårørende, hvordan vi bygger tillit og legger til rette for deltakelse.
Siden første runde med pårørendeundersøkelsen i 2020 har vi lagt til grunn det teoretiske rammeverket personsentrert omsorg. Dette perspektivet hjelper oss å få et mer helhetlig bilde av pårørendes situasjon og deres opplevelse av helse- og omsorgstjenestene. Vi har ikke bare sett på den pårørende i relasjon til pasienten, men hele den pårørendes livsverden fra psykisk helse, sosiale nettverk, økonomisk situasjon, kulturell bakgrunn og andre faktorer som påvirker den pårørendes mulighet til å støtte den andre, men også ivareta egen helse og livskvalitet.
En personsentrert tilnærming viser viktigheten av å involvere målgruppen selv i utforming av undersøkelsen, noe vi blant annet har gjort gjennom en rekke utforskende intervjuer ved starten av hvert prosjekt, og pilotering av alle spørreskjema og intervjuguider på målgruppen selv. Etter hvert vet vi mye om hvilke spørsmål som oppleves relevante og viktige for pårørende, hvordan vi bygger tillit og legger til rette for deltakelse.
I 2022 overlot vi til pårørende selv å formidle sine erfaringer med bruk av metoden digital historiefortelling. Gjennom korte videoer, bruk av egen stemme og bilder eller illustrasjoner, fikk unge pårørende formidle sine erfaringer. Dette ga ikke bare verdifull innsikt, men også en sterk emosjonell dimensjon som tall alene ikke kan fange.
I årets pårørendeundersøkelse gjennomfører vi en omfattende kartlegging blant pårørende mellom 16 og 25 år. 70 000 unge har denne høsten mottatt et brev i posten med invitasjon til å svare på en web-undersøkelse om sin hverdag og livskvalitet. Det vil gi oss et solid datamateriale fra et representativt utvalg unge i Norge, og en unik mulighet til å sammenligne unge pårørendes livskvalitet og fremtidsplaner med resten av ungdomsbefolkningen. Skulle det være slik at unge pårørende har dårligere psykisk helse, mindre fremtidstro, lavere sosial støtte, flere økonomiske bekymringer, dårligere tilknytning til skole og jobb enn annen ungdom, er dette viktig innsikt for de som utvikler helsetjenester og hjelpetilbud.
Det er ingen tilfeldighet at det de siste årene er blitt særlig aktualisert å gjennomføre pårørendeundersøkelser. Helse- og omsorgssektoren står overfor omfattende og komplekse utfordringer, som demografiske endringer, ressursknapphet og økte forventninger fra innbyggerne. Så hvilke spørsmål har pårørendeundersøkelsen bidratt til å besvare i løpet av disse seks årene? Og hvorfor er dette viktig innsikt for aktører som Helsedirektoratet?
Våre undersøkelser har tallfestet størrelsen på pårørendebefolkningen, altså hvor mange som er berørt av psykisk og fysisk sykdom, alderssvekkelse og avhengighet, og hvordan dette påvirker ulike sider ved livet til de pårørende. Vi har kartlagt pårørendes behov for informasjon og medvirkning, og blant annet sett dette opp mot myndighetenes retningslinjer og tilgjengelige informasjonskilder, som Helsenorge.
Alt vi har lært av dette prosjektet er heldigvis overførbart til en rekke andre politikkområder. Metodene for å nå vanskelig tilgjengelige målgrupper, evnen til å oversette komplekse samfunnsutfordringer til målbare indikatorer, og ikke minst erfaringen med å levere innsikt som faktisk brukes i politikkutvikling.
Flere av de nasjonale pårørendeundersøkelsene viser at det er et behov for bedre samarbeid mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten. Som følge av dette lanserte regjeringen i 2024 verktøyet pårørendeavtaler. Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre har ved flere anledninger omtaltpårørendeavtale som et av de viktigste verktøyene for et mer helhetlig tilbud til pasienter i helsetjenesten.
Med bruk av case-metodikk har vi undersøkt forventninger til pårørendeavtale både blant ansatte og ledere i helse- og omsorgstjenesten i kommunene og de pårørende selv. Innsikten støtter opp om implementeringen av verktøyet ute i kommunene. Dette er et håndfast eksempel på at innsikt fra undersøkelser kan brukes i utforming av nye tjenester til innbyggerne.
Pårørende spiller en nøkkelrolle i den norske omsorgsmodellen, og behovet for pårørendeundersøkelser vil neppe forsvinne med det første. Men alt vi har lært av dette prosjektet er heldigvis overførbart til en rekke andre politikkområder. Metodene for å nå vanskelig tilgjengelige målgrupper, evnen til å oversette komplekse samfunnsutfordringer til målbare indikatorer, og ikke minst erfaringen med å levere innsikt som faktisk brukes i politikkutvikling.
Dette er kompetanse som er like relevant for kommuner som jobber med integrering, departementer som utvikler klimapolitikk, eller andre som trenger å forstå hvordan politikk virker i praksis.
Kilder brukt i artikkelen:
· Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, «Vi – de pårørende» (2021-2025)
· McCormack, B.,van Dulmen, S., Eide, H., Skovdahl, K.& Eide, T. (2017) Person-Centredness in Healthcare Policy, Practice and Research. In: McCormack, B.,van Dulmen, S., Eide, H., Skovdahl, K. & Eide T. (2017) Person-centred Healthcare Research. Wiley Blackwell. Chapt. 7. P 3-17
Copyright © Opinion 2025 |Personvern | Respondenter | Åpenhetsloven | HMS og bærekraft | Kontakt oss
.jpg)
.jpg)
